"БІЗДІҢ ҚОҒАМ МҮГЕДЕКТЕРГЕ ЖАЙЛЫ ЕМЕС"
Ақтөбелік 22 жастағы Ділназ көшеде, бейтаныс ортада өзгелердің оған неге тесірейе қарайтынын түсінбейді. Кейде үрке, кейде сынай қараған көзқарасты аңғарған Ділназ бірде анасы Алтынайдан: "Мама, мен өте сұлумын ба?" деп сұраған. Алтынай қатты сасып қалғанын айтады. Бірақ есін тез жиып алып, оның әлемдегі ең сұлу, ең ажарлы бойжеткен екенін айтқан. Ділназ болса "Өзім де біліп едім, өйткені көшеде менен көзін алмастан аңтарыла қарайтындар көп" деп қуаныпты.
Баласы жарық дүниеге Даун синдромымен келгенін Алтынай перзентханада білген.
– Бесінші перзентім Ділназды қырық жасымда босандым. Алланың қалауымен "күн шуақты" бала болып дүниеге келді. Басында қатты қиналдым, қорықтым, жыладым. Қызымның мүгедек екенін мойындағым келмеді. Тіпті мемлекет беретін жәрдемақыны да рәсімдегім келмей, ұзақ жүрдім. Бірақ әкесі екеуміз кетіп қалсақ бұл баланың күні не болады деген ойға тоқтап, мүгедектігін заңдастырдық, – дейді Алтынай Нұрқатова.
Екінші топ мүгедектігі бар Ділназ Нұрқатова қазір мемлекеттен ай сайын 79 мың 435 теңге жәрдемақы алады. Баласын баққаны үшін анасына төленген жәрдемақы Ділназ 18 жасқа толған соң тоқтап қалған. Бірақ Алтынай жәрдемақыдан бұрын баласының қоғамнан оқшауланып қалғанына көп уайымдайды.
– Аға-әпкелері Ділназға мүгедек бала деп қараған жоқ. Сондықтан ол көпшіл, бауырмал болып өсті. Бақшаға, коррекциялық арнайы мектепке барды. 15 жасында арнайы мектепті тәмамдаған соң колледжге барғысы келген. Бірақ ақыл-ой дамуында кінәрат бар балаларды колледжге алмайды ғой. Жұмыс істегісі келеді. Бірақ анда хабарласып, мында хабарласып жұмыс таппай қойдық. Түсінгенім, біздің қоғам мүгедектерге жайлы емес екен. Даун синдромымен туған балалардың мектептен кейінгі өмірі төрт қабырғаға қамалып өтіп жатыр, – дейді Алтынай.
Қызының болашағы туралы айта бастағанда Алтынайдың көңілі босады. Осы кезде шешесінің көңіл-күйін бағып отырған Ділназ орнынан ұшып тұрып, Алтынайды құшақтай алды. Анасының көз жасын сүртіп, бауырына қысты. Бетінен сүйіп, "мама, жыламашы" деп иығына басын сүйеді.
Ділназдың үлкен отбасында өскені, ерке бала екені әр қылығынан аңғарылып тұрады. Есік ашылса, орнынан лып етіп тұрып, сырттан кірген адаммен сәлемдеседі. Кісіге үйірсек, өзіне назар аударғанды қатты ұнатады. Ешкімді жатырқамайды. Ділназ қазір ата-анасымен бірге тұрады. Бірақ тағдыры өзіне ұқсас басқа адамдар сияқты Ділназ да қоғамнан оқшауланып қалған.
"МҮГЕДЕК БАЛАСЫ БАР ӘЙЕЛДЕРДІҢ КӨБІ ЖҰМЫССЫЗ"
Ақтөбедегі католик шіркеуі жанындағы шағын екі бөлме – Даун синдромы бар ақтөбеліктер мен олардың туыстары жиі бас қосатын орын.
Осыдан бір жарым жыл бұрын "Каритас" қайырымдылық қорының ат салысуымен шіркеу осы жерді науқас балаларға босатып берген. Сөйтіп 2022 жылғы қазан айында Ақтөбеде Даун синдромы бар балалардың "Солнышко" деп аталатын орталығы құрылған.
Орталықта бір ғана психолог бар. Дефектолог, логопед сияқты маман тартуға орталықтың қаржылай мүмкіндігі шектеулі. Бірақ Даун синдромы бар ақтөбеліктердің әзір "Солнышко" орталығынан басқа барар жері болмай тұр.
– Католиктер шіркеуіне тиесілі ғимаратты паналап отырмыз. Бұл жердің коммуналдық төлемі, басқа да толып жатқан шығындарымыз бар. Бәрі қаржыға келіп тіреледі. Шығынды есептей келе ай сайынғы төлемақыны 35 мың теңге деп белгілегенбіз. Бірақ оның өзін ата-аналар төлей алмады. Өйткені мүгедек баласы бар әйелдердің көпшілігі жұмыссыз. Баласына қарап үйде отыр. Қаржы тапшылығына байланысты кейінгі кезде орталыққа келетін бала саны күрт азайды, – дейді "Солнышко" дамыту орталығының психологы Дина Асқарова.
Даун синдромы – хромосома санының ауытқуынан болатын патология. Ағзадағы айқын ақаулардан бөлек науқас адамның психикасында да өзгерістер болуы мүмкін. Даун синдромы бар баланы емдеу мүмкін емес. Бірақ оған көмек беруге, қоғамға бейімдеуге болады.
"Солнышко" дамыту орталығының психологы Дина Асқарованың сөзінше, Даун синдромы бар баламен жүйелі жұмыс істеу нәтиже береді. Мұндай балалардың иммунитеті әлсіз, дамуы баяу. Білім алған кезде де қиналады. Бірақ арнайы орталықтарда білікті маман айналысқан жағдайда сөйлеп, оқып, жазып үйрене алады.
"АҚТӨБЕДЕ ОҢАЛТУ ОРТАЛЫҒЫ АШЫЛСА ДЕЙМІЗ"
Ақтөбе қаласының тұрғыны Жадыра Балымбетова 12 жастағы қызы Диананы орталыққа бір жарым жылдан бері әкеліп жүр. Осы аралықта Диана бірліктерді санап, екі-үш буыннан тұратын сөздерді оқи бастаған. Жадыраның қуанышында шек жоқ. Өйткені арнайы мектептің бесінші сыныбында оқитын Диана осы кезге дейін әріп танымаған.
– Даун синдромы бар балаларды мемлекет есебінен оңалту орталықтарына жіберіп тұрады деп естідім. Бірақ осы кезге дейін біз ондай орталықтарға барып көрген жоқпыз. Бізге оңалту емес, коррекция яғни, түзету керек. Мұндай балалармен білікті маман жүйелі түрде айналысқаны жөн. Кешенділік қағидасы сақталса, яғни, дәрігерлер, психологтар мен педагогтар бірлесе жұмыс істесе, нәтиже жақсара түсер еді. Сондықтан Ақтөбеде Даун синдромы бар балаларды оңалтатын орталық ашылса екен дейміз. Мұндай диагнозы бар балаға, тіпті ересектерге де орта керек. Сол кезде ғана олар қоғамнан оқшауланбайды. Белгілі бір салада жұмыс істеп, қоғамға пайдалы бола алады, – дейді Жадыра Балымбетова.
Отбасындағы қаржы жетпейтініне қарамастан "Солнышко" дамыту орталығына үзбестен келіп жүрген балалардың бірі – Виктория Винникова. 14 жастағы Вика Наурыз мейрамы қарсаңында үстіне әдемі кәжекей кие келген. Есіктен саңқылдай еніп, бірден үстел үстіндегі құрастырмалы ойыншықты ("пазл") жинай бастады. Вика дамыту орталығына баратын сәтті асыға күтеді дейді нағашы апасы Наталья Грачева.
Ол "мүгедек баланың жасына жас қосылған сайын араласатын адамдары азая бастайды" дейді. Айтуынша, Вика кейінгі екі-үш жылда аулаға мүлдем шықпайтын болған. Арнайы мектепке, одан қалды аптасына үш рет "Солнышко" дамыту орталығына ғана барады. Өзінің өзгелерден бөлек екенін білгендіктен ересектерге еріп, қонаққа баруды да азайтқан.
– Кішірек кезінде аулаға шығып, күні бойы әткеншек тебетін. Балалармен асыр салып ойнап жүретін. Есі кірген соң басқа балалар Викадан бойын аулақ сала бастады. Ойнатпайтын, шеттететін болды. Немеремнің қазіргі "досы" – смартфон ғана, – дейді Наталья Грачева.
Даун синдромы бар бала тәрбиелеп отырған әйелдер көбіне өзін аяқ жетпес аралда күн кешіп жатқандай сезінеді. Баласын сауықтыратын, оңалтатын орталықтарды да өз бетінше іздейді. Тағдыры ұқсас адамдарды тауып, солармен кеңеседі. Олар бір-бірін танып қана қоймай, шамасы жеткенше қолдау да жасауға тырысады. Өйткені балаларының диагнозы бір болғанымен әрқайсының мүмкіндігі әртүрлі. Кейбір аналардың денсаулығы сыр бере бастаған.
– Жылдар бойғы уайым ізсіз кетпесе керек. Осыдан бір жыл бұрын инсульт алдым. Оған дейін Ділназ сияқты балаларға арналған орталық ашамын деп жоспарлап жүрген едім. Үкіметтік емес ұйым ашып, Даун синдромы бар балаларға көмектескім келген. Өйткені мұндай баласы бар адамның жайын басына түспеген адам түсінбейді. Бұл балалардың қоғамнан оқшау қалғаны да сондықтан. Бізге қолдау керек. Әсіресе қаржылай қолдауға мұқтажбыз. Билік бұл мәселеге назар аударар деген үмітіміз де жоқ емес, – дейді Ділназ Нұрқатованың анасы Алтынай.
Қазақстан денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, елде Даун синдромы қойылған 2466 бала тіркелген. Ақтөбе облысында осы диагнозбен 215 бала дәрігерлердің бақылауына алынған.
Ақтөбе облыстық денсаулық сақтау басқармасының мәліметінше, Даун синдромы бар балалар жылына екі рет оңалту орталықтарына барып, жоспарлы ем алуға құқылы. "Одан бөлек барлық емханада уақтылы бақылау жасалып, ем-дом жасалады" дейді басқарма.
Бірақ мемлекеттік мекемелердегі мамандар әрдайым мүгедек баласы бар ата-ананың көңілінен шыға бермейді. Емханалардағы ұзын-сонар кезек күтіп сарылудан, науқас балаға уақыттың аз бөлінетіндігінен, нәтиженің болмауынан қажыған ата-ана ақылы орталықтарды жағалауға мәжбүр. Бұл – Даун синдромы ғана емес, мүгедек бала бағып отырған көп отбасының басындағы проблема.
Ақтөбе облыстық денсаулық сақтау басқармасының мәліметінше, облыс аумағында бес мыңнан астам мүгедек бала бар. Қазір сол балаларды оңалту үшін Ақтөбеде 150 орындық реабилитация орталығы салынып жатыр.
ПІКІРЛЕР