Алматылық 12 жастағы Арсен күні бойы үйде отырады. Аулаға ата-анасы, әпкелерінің қарауымен ғана шығып ойнайды. Оның қатарластары биыл бастауыш сыныпты бітіріп жатыр. Ал Арсен хат танымайды, әлеуметпен араласа алмайды. Өйткені ол аутизм дертіне шалдығып туған. Оның ата-анасы Қазақстанда аутизмге шалдыққан балаларға арналған білім беру және әлеуметтік бейімдеу орталығы жоқтығын айтып күйзеледі.
«Ақылы психологтарқа айына бір-екі рет апарып тұрамыз. Басқа апаратын жер жоқ. Оқытатын жер болмаса да, әлеуметтік бейімдеу орталықтары ашылса деген тілегім бар. Аутимзге шалдыққан балалардың ата-аналарына да қиын. Оларға да көмек орталықтары қарастырылса екен» дейді Арсеннің анасы Гүлжан.
Балаларын ойын алаңына әкеле жатқан шымкенттік ана. Көрнекі сурет
Аутизм – көп жағдайда шығу тегі генетикалық деп сипатталатын, адамның әлеуметпен қарым-қатынас жасау қабілетін шектеп тастайтын, ми қызметі мен жүйке жүйесінің бұзылуынан туатын дерт. Бұл ауруға шалдыққан баланың көбі адам көзіне тіке қарамайды, денесіне қол тигізбейді, адаммен араласпай оңашалана береді, сөйлеу қабілеті жай дамиды.
МАМАНДАР ТАПШЫЛЫҒЫ
Қазақстанда аутизмге шалдыққан балаларды бөлек оқытатын, оларды әлеуметтік ортаға бейімдейтін мемлекеттік орталық жоқ. Сондықтан аутизмге шалдыққан балалардың ата-аналары «Ашық әлем» атты қоғамдық қор құрған. Олар бұл қордың аясында бір-бірімен ақыл-кеңес алмасады.
Осы ұйымды құрушылардың бірі – Диляра Сұлтаналиева. Оның 11 жастағы баласы да аутизммен ауырады. Диляра жұбайы екеуі басқа ата-аналармен кеңес алмасып, науқас баласына өз беттерімен көмектесіп жүр.
«Қазір Қазақстанда балалардың дұрыс жетілдіру, оларға білім беру, әлеуметтік бейімдеумен ата-аналардың өздері жеке айналысып жүр. Қазақстанда аутизмді емдейтін, оның алдын алатын мамандар жетпейді. Мәселен, ресми дерек бойынша Қазақстанда 1099 бала аутизмге шалдыққан дейді. Бірақ бұл цифр одан да көп. Аутизм диагностикасы дұрыс қойылмайды. Аутизмге шалдыққан біраз балаға басқа диагноз қойылған» дейді Диляра.
Ресми дерек бойынша Қазақстанда 1099 бала аутизмге шалдыққан дейді. Бірақ бұл цифр одан да көп.
Осы қордың мүшесі Әлия Арқарованың пайымдауынша, аутизм Қазақстанда әлі терең зерттелмеген.
«Аутизмнің күрт өсуін бүкіл әлем ғалымдары зерттеп жатыр. Бұл жаппай кездесетін құбылысқа айналып барады. Бірі – ананың денсаулығы әсер етеді десе, бірі – экологияны кінәлайды. Қазір біздің алдымызда аутизммен ауыратын балаларды әлеуметтік өмірге бейімдеу, оларды оқыту мақсаты тұр. Қазақстанда заң бойынша, балалардың барлығы тең құқылы. Бірақ механизм жоқ. Мәселен, аутизмге шалдыққан балаларды оқыту үшін мемлекеттік тұрғыда көп құжаттар дайындалуы керек. Аутизм Қазақстанда әлі терең зерттелген жоқ. Терең зерттелген жағдайда науқас балаларды оқыту мәселесі де қарастырылар» дейді Әлия Арқарова.
АУТИЗМНІҢ АЛДЫН АЛУ
Әлем бойынша аутизм мәселесін зерттеп жүрген ғалым, халықаралық Autism Speaks ұйымының президенті Энди Ши маусым айының соңында Алматыға келген сапарында Азаттыққа сұхбат беріп, аутизмнің «жас ауру» болса да, кең тарап бара жатқанын айтты.
«Егер мемлекет аутизммен күресті жаппай жүргізсе, науқастардың санын азайтуға болады. Аутизмді дәрігерлер ерте жаста анықтаса, емдеуге де болады. Бұдан бөлек, аутизмге шалдыққан балалармен дұрыс жұмыс жасалса, олардың көбі қоғамға сіңіп, мектептерде білім алуына мүмкіндігі бар» дейді ғалым.
Энди Ши - дүниежүзілік "Autism Speakers" ұйымының президенті. Алматы, 26 маусым 2014 жыл.
Ал «Қазақстанның тең құқық және тең мүмкіндіктер институты» қоғамдық қорының президенті, психолог Маргарита Өскембаева «Қазақстандағы медициналық оқу орындарында заманауи балалар психологиясы мамандығын ашпайынша аутизмнің өсуін тоқтату қиын» деген пікірде.
Денсаулық сақтау министрлігі Қазақстанда балалардың психологиялық аурулардың алдын алу үшін 2011 жылдан бері әр аурухана мен емханада «Дені сау балалар кабинетін» ашқан. Министрлік өкілі, медицина ғылымдарының кандидаты Зәуре Оспанованың айтуынша, бұл кабинеттерде жаңа туған нәрестелердің ой-өрісін дамыту, әйелдерді аналық өмірге дайындау, бала психологиясымен жұмыс істеу шаралары жүргізіледі.
«Жас аналарға баланың психологиясын дамытуға, бала денсаулығын сақтауға кеңес беретін «аналар мектебі» де бар. Бұл кабинеттер балалардың психологиялық ауруларының алдын алуына сеп болады деп сенемін» дейді министрлік өкілі.
Бірақ аутизм көп жағдайда генетикалық, туа бітетін ауру болғандықтан онымен тек психология кабинеттеріндегі профилактика арқылы күресу қиынға соғатын сияқты. Сол себепті арнайы тәрбиелеу-білім беру және бейімдеу орталықтары Қазақстанның әр аймағында ашылмайынша Арсен сияқты балалар қоғамнан оқшау күй кешуге мәжбүр болмақшы.
Autism Speaks ұйымының мәліметі бойынша қазір әлемде әрбір 88 баланың бірі аутизмге шалдыққан. Ал Қазақстанда аутизммен ауыратын балалардың саны 2003 және 2013 жылдар арасында отыз пайызға өсіп, мыңнан асқан. Болашақта диагностика тәсілдері жетілетін болса, бұл санның және қанша пайызға өсері белгісіз. Елде аутизмге шалдыққан балаларға мемлекет тарапынан ай сайын 15 мың теңгелік жәрдемақы беріледі.