АУЫР ДЕРТ
Вильсон-Коновалов ауруы туабітті пайда болатын дертке жатады. Бұл ауру кезінде ағзадағы мыс табиғи жолмен шықпай, бауыр, бүйрек, ми және орталық жүйке жүйесін зақымдайды. Науқас адам көбіне бауыр циррозы диагнозымен есепте тұрады, көру қабілеті нашарлап, қозғалысы баяулап, сөйлеуі қиындайды.
Қарағанды қаласында тұрған Елена Матюхинаға үш жыл бұрын осындай диагноз қойылған. Ауру белгісі алғаш рет 2011 жылы байқалған. Әуелде сары аурумен ауырып, кейін сырқаты бауыр циррозы мен описторхозға ұласқан. Күн өткен сайын Еленаның ауыратын жері көбейіп, жүйке жүйесі зақымдана бастаған. Дәрігерлер науқасқа "Вильсон-Коновалов" ауруы деген дұрыс диагнозды жеті жылдан кейін бір-ақ қойған.
– Үш жылдан бері купренил препаратымен өмір сүріп келемін. Бұл дәрі маған жақсы көмектесті: өзім жүріп-тұрып, ешкімнің қолына қарамайтын болдым. Сөйлеу қабілетім аздап зақымданған, бірақ қазір жақсы сөйлеймін. Бұл бізге аса қажет препарат, – дейді Матюхина.
Купренил (құрамындағы негізгі компонент – пеницилламин) – Қазақстанда Вильсон-Коновалов ауруы диагнозы қойылған науқасқа берілетін негізгі препарат. Бұл дәрі ағзадан мыстың артық мөлшерін шығарып, науқастың жағдайын жақсартып, аяққа тұруына көмектеседі. Кешенді ем қабылдаған адам өз бетінше жүріп-тұрып, жұмыс істеп, қалыпты өмір сүре алады.
– Бірақ дәрі ішуді тоқтатса, ауру белгілері пайда болып, науқастың сырқаты қайта өршуі мүмкін. Сондықтан науқас бұл препаратты тұрақты түрде өмір бойы қабылдауы керек, – дейді қарағандылық гастроэнтеролог дәрігер Ирина Лозинская.
ДӘРІ ІЗДЕП САБЫЛУ
Ресми статистикаға сәйкес, Елена Матюхина – Қазақстанда Вильсон-Коновалов ауруы диагнозы қойылған 99 адамның бірі. Заң бойынша, осы науқастарға ағзадағы мыстың артық мөлшерін шығаратын препарат тегін берілуі керек. Бірақ былтырдан бері мемлекет дәрі беруді тоқтатқан.
– Күніне үш таблетка ішуім керек. Бір қаптамада 100 таблетка болады. Жылына 11 қаптама дәрі ішіп тауысамын. Былтыр бес қаптама берілді. Биыл әлі бір де бір дәрі алған жоқпын, – дейді Матюхина.
Жергілікті дәріханаларда купренил препараты жоқ. Қазір Елена осы уақытқа дейін жинаған дәрісін ішіп жүр. Ол купренил препаратын интернеттен іздеп, астанадан ғана тапқан. Бірақ Еленаның дәрі сатып алуға ақшасы жетпейді.
– Жыл басында дәрінің бір қаптамасы 13 мың теңге тұратын, мамырда 26 мың теңге болды. Қазір интернеттен қарасам, дәрі Нұр-Сұлтандағы дәріханаларда ғана бар екен, бағасы 40 мың теңгеден асады. Ондай ақшам жоқ, – дейді Елена.
Елена Матюхинаның қажет дәріні іздеп сабылғанына бір жыл болған: басында дәріні тегін алып жүрген дәріханаға барған, кейін емханаға, қалалық денсаулық сақтау бөліміне хабарласқан. Одан қайыр болмағасын денсаулық сақтау министрлігі, дәрі-дәрмек сатып алумен айналысатын "СК-Фармация" дистрибьюторы және купренил препаратын өндіретін, былтырға дейін Қазақстанға осы дәріні жіберіп келген Израильдың "Тева" компаниясына хат жазған.
Өндіруші компания купренилді Қазақстанның тендерде көрсеткен бағасымен сата алмайтынын айтқан.
– Олар "Препарат бағасы мен оны тасымалдау құны "СК-Фармация" ұсынып отырған бағадан әлдеқайда жоғары. [Компанияға] купренил препаратын ірі көлемде сатып алу туралы тапсырыс түспесе, оны бөлшек саудаға жіберуді де тоқтатамыз" деп жауап берді, – дейді Матюхина.
Еленаның сөзінше, компания дәрі жіберуді тоқтатса, Қазақстанда купренил препаратын ақшаға сатып алудың өзі мұңға айналуы мүмкін.
МИНИСТРЛІК ПЕН "СК-ФАРМАЦИЯ” АРАСЫНДАҒЫ ҚАЙШЫЛЫҚ
Ресейдің Санкт-Петербург қаласында тұратын азаматтық белсенді, Вильсон-Коновалов дертімен ауыратын науқастардың әлеуметтік-құқықтық мәселелерін шешуге көмектесетін кеңесші Виктория Рыжкова купренил препараты сияқты дәрі-дәрмек түрін жеткізудегі қиындықтар негізінен постсоветтік кеңістікте ғана кездесетінін айтады.
– Дамыған елдерде қажет препаратқа қол жеткізуде қиындық туындамайды. Бұл мәселе Ресей мен ТМД елдеріндегі өмір сүруге қажет және маңызды препараттар тізіміне кіретін дәрілерді сатып алу бағасын белгілеу саласындағы заңнама саясатының кемшілігіне байланысты, – дейді Рыжкова.
Азаттық сарапшы сөзінің растығына көз жеткізу үшін тәжірибе жүргізіп көрді. Редакция Елена Матюхинаның ізімен дәрі-дәрмек жеткізіп, науқастарға тарату процесіне қатысы бар ұйымдардың бәріне хат жазды. Әртүрлі мекемеге жолданған онға жуық хат та (оның төртеуі денсаулық сақтау министрлігіне жіберілді) төменде көрсетілген негізгі сұрақтарға жауап алуға көмектесе алмады:
- Қазақстан шынымен препарат өндіруші компания келіспейтін бағамен дәрі сатып алуды ұсынып отыр ма? Мұның себебі неде? Мәселе қалай шешіледі?
- Елге дәрі-дәрмек жеткізу тоқтап, дәріханада препарат тапшы болған күнде науқастардың жағдайы не болады?
Денсаулық сақтау министрлігі мен "СК-Фармация" компаниясы биыл купренил препаратын сатып алмағанын бірауыздан растады. Қос мекеме де мұның себебін "дәрі-дәрмек жеткізуші компаниялардан ұсыныс болмауымен" түсіндірді.
Министрлік пен компания өкілдері одан кейінгі сұрақтарға қарама-қайшы жауап берді. Денсаулық сақтау министрлігі "Вильсон-Коновалов ауруына шалдыққан науқастарға дәрі-дәрмек тегін берілуі керек" деген ақпаратты екі рет растады.
Ведомствоның 2021 жылғы 11 тамызда берген жауабынан осындай қорытынды шығаруға болады: "Пеницилламин дәрілік заты, нозология бойынша таблетка (тауар атауы купренил): гепато-церебралды дистрофия (Вильсон-Коновалов ауруы – ред.) міндетті әлеуметтік-медициналық сақтандыру жүйесі мен кепілдендірілген тегін медициналық көмек аясында берілетін дәрілік заттар мен медицина бұйымдары тізіміне енгізілген (Қазақстан Республикасы денсаулық сақтау министрінің 2017 жылғы 29 тамыздағы № 666 бұйрығы), міндетті әлеуметтік-медициналық сақтандыру жүйесі мен кепілдендірілген тегін медициналық көмек аясында берілетін, 2021 жылы бірыңғай дистрибьютор сатып алатын дәрілік заттар мен медицина бұйымдары тізіміне кіреді (Қазақстан Республикасы денсаулық сақтау министрінің 2020 жылғы 28 шілдедегі № ҚР ДСМ - 90/2020 бұйрығы)".
Денсаулық сақтау министрлігі редакцияның 2021 жылғы 22 қыркүйекте жіберген екінші хатына да дәл осындай жауап қайырды.
Ал "СК-Фармация" компаниясы мүлде басқа ақпарат берді. 2021 жылғы 13 қыркүйекте жіберілген жауапта компания өкілі "Вильсон-Коновалов ауруы жекелеген санаттағы науқастарға тегін немесе жеңілдікпен берілетін дәрілік заттар мен медицина бұйымдары тізіміне кірмейтінін" айтып, денсаулық сақтау министрінің 2021 жылғы 5 тамызда шыққан № ҚР ДСМ – 75 бұйрығына сілтеген.
Азаттық бірыңғай дистрибьютордың жауабын тексеріп, компания ұсынған ақпараттың шындыққа жанаспайтынын анықтады. Денсаулық сақтау министрі Алексей Цойдың компания жауабында аталған бұйрығы ашық дереккөзде бар, онда гепато-церебралды дистрофия ауруы да қамтылған (бұйрық кестесінің 26 қатары).
НАУҚАСТЫ ТЫҒЫРЫҚҚА ТІРЕГЕН ЖАҒДАЙ
"СК-Фармация" жауабына сәйкес, 2020 жылы компания пеницилламиннің бір таблеткасын 161,61 теңгеге (немесе купренилдің бір қаптамасын 16 161 теңгеге) сатып алмақ болған. 2021 жылы денсаулық сақтау министрлігі бекіткен "ең жоғарғы баға" – бір таблетка үшін 173,78 теңге (немесе қаптама үшін 17 378 теңге).
"Дәрі-дәрмек жеткізуші компаниялардан ұсыныс алу мүмкіндігін арттыру үшін бағаны көтеру жоспарда бар ма?" деген сұраққа "СК-Фармация" компаниясы "баға белгілеу құзыретімізге кірмейді" деп жауап берді.
Жауапта "Кепілдендірілген тегін медициналық көмек аясында берілетін дәрілік заттар денсаулық сақтау министрлігі белгілеген шектен аспайтын бағада сатып алынады" деп жазылған.
Денсаулық сақтау министрлігі дәрі-дәрмек сатып алу үшін қолға алынған шаралар жайлы сұраққа "Дәрінің формасын таблеткадан капсулаға ауыстыру туралы шешімге келдік" деп жауап берді.
Бірақ ведомство "Нарықта бұл сипаттамаға сәйкес келетін препарат бар ма?", "Дәрінің формасын өзгерту оны өндіруші компания тым төмен санайтын бағада сатып алуға мүмкіндік бере ме?" деген сұрақтарға жауап бермеді.
Азаттық купренил препаратын шығаратын "Тева" фармацевтика компаниясының Қазақстандағы өкілдігіне де хат жазып көрді. Бірақ әзірге жауап келген жоқ.
Денсаулық сақтау министрлігі мен "СК-Фармация" компаниясы жауабына сәйкес, мемлекет дәрі сатып алуды 2022 жылы бір-ақ қолға алады.
Гастроэнтеролог дәрігер Ирина Лозинскаяның айтуынша, Қазақстанда купренилге балама дәрі жоқ. Елде дәрінің триентин деп аталатын баламасы тіркелген, бірақ ол әзірге қазақстандық ұлттық формулярға және "СК-Фармация" сатып алатын дәрілер тізіміне кірмеген.
Лозинская жағдайға назар аудару үшін препаратқа мұқтаж науқастар дәрі тапшылығы мәселесін көтеріп, белсенділік танытуы керек деп есептейді.
– Вильсон-Коновалов ауруына шалдыққан науқастардың белсенділігі мәселені шешуге көмектесер еді, – дейді дәрігер.
Белсенді Виктория Рыжкова қазір Вильсон-Коновалов дертімен ауыратын науқастардың қиын жағдайда қалғанын айтады.
– Пандемияға дейін науқастар, олардың достары мен туыстары дәріні басқа елдерден әкелетін. Қазір не істеуге болатынын білмеймін, – дейді ол.
ПІКІРЛЕР