ТЬЮТОР-АНАЛАРДЫҢ КҮРЕСІ
Алматы қаласының тұрғыны Әйгерім Жампейісова қызының аутизм дертіне шалдыққанын баласы екі жасқа толғанда білген. Отбасы екі жарым жылдай қызын мамандар көмегімен емдетіп, түрлі ем-дом қолданып көрген, бірақ онша нәтиже шықпаған. Жәмпейісовтер өзге ата-аналармен бірлесіп ресейлік ғалым Владимир Матвиевскийдің әдісін қолданып көрген. Бұл әдіс бойынша анасы арнайы жаттығуларды күнделікті орындату арқылы баласын аутизмнен шығара алады. Мұндай аналарға жұмыстан шығу, үйреншікті тұрмыс салтын, тіпті өзін өзгертуге тура келуі мүмкін. «Кей жандар мұндай ауыртпалыққа шыдай алмайды» дейді тьютор-анаға айналған Әйгерім.
- Баласында әлдебір проблемалар барын байқаған ана мамандарға жүгінеді. Сондықтан психолог, дефектолог, логопед сияқты мамандардың рөлін ешкім жоққа шығармайды. Бірақ іс жүзінде бала тәулігіне 24 сағат анасының жанында болады, ал тиісті маман сабақ өткізуге 45 минутқа келеді. Еуропа мен АҚШ-та аутизм дертіне шалдыққан балалардың тьютор деген жеке тәрбиешісі бар. Өкінішке қарай, мемлекет аутизм дертіне шалдыққан әр балаға тәрбиеші бөліп беретіндей жағдайға Ресей мен Қазақстан әлі ондаған жыл жете алмайды. Сондықтан балаға туған анасынан өзге кім көмектесе алады? - дейді Әйгерім Жампейісова.
Ол тьютор-ана болуға екі жыл дайындалған. Әйгерімнің айтуынша, біреулерге бұдан көбірек уақыт керек, ал біреулердің төзімі жетпей жатады. Бірақ Әйгерім қандай қиын болса да шыдаған, ол науқас қызын оңалтуға біржола кірісу үшін фармацевтикалық компаниядағы жақсы көретін әрі жалақысы көп жұмысын тастауына тура келген. Енді Әйгерім өз қызын аутизмнен шығарумен ғана айналысып қоймай, өзге ата-аларға да көмектесіп жүр.
- Қазір менің баламды аутист деп айта алмайсың. Сана-сезімі оянып, дерт нышандары кетті, өздігінен әрекет етеді, тілі де шыға бастады. Жазады, оқиды, қазір мүлде дені сау бала. Өзі құралпы балаларға қарағанда, тілі сәл кештеу шығып келеді, бірақ сырт көзге олардан еш айырмашылығы жоқ, - дейді Әйгерім.
«Аутизмді жеңуге болады» жобасын «Самұрық Қазына Траст» мемлекеттік қоры қаржыландырады, сондықтан қазір Әйгерім тьютор-ана ретінде айына 80 мың теңге жалақы алады. Тьютор-аналарға келешекте де жалақы төлеу қарастырылған ба, жоқ па - мұны Әйгерім білмейді. Бірақ ол туған баласын оңалтуға әрі өзгелерге көмектесуге біржола бекінген әйелдерде жұмыс істеу мүмкіндігі жоқ болғандықтан бұл - өте маңызды деп санайды. Қазір Қазақстанда небәрі 16 тьютор-ана бар.
Қарағандылық Меруерт Иманбаева да тьютор ана болуға бел байлағанын айтады. Ол ұлының оғаш мінез-құлқын бір жарым жасында байқаған. Баласы өзін-өзі ұстай алмай кететін болған, сөз қоры дамымай қалған. Отбасы жүгінген дәрігерлер баланы емдеген, аз-маз уақытқа жағдайы жақсарған. Бірақ көп ұзамай бала тұйықталып, айналасына мән бермей, дамуында мүлде регресс байқалған, қолдарын тарсылдату, ербеңдету, тілін шылпылдату сияқты стереотипті қимылдар пайда болған. Бір орында ғана серуендеп, тамақты да талғайтын болған. Кейін ол бұрын білген сөздерді ұмытып қалған. Баласы төрт жарым жастан сәл асқан кезде Меруерт оны аутист баласы бар ата-аналар қауымдастығы жұмыс істеп жатқан Алматыға апарған. Көп ұзамай ондай қауымдастық Қарағандыда да құрылған. Қазір Меруерттің ұлында ілгерілеу байқалады.
- Мен ата-аналардың бәріне баланы аутизмнен алып шығуға болатынын әрі соған ұмтылу керек екенін айтқым келеді. Өйткені әке-шешенің күш-жігерінің рөлі орасан. Әр ата-ана ең әуелі өзі жауапкершілік алуы тиіс. Ана мен баланың арасындағы мықты гормондық байланыс баланы томаға-тұйық әлемінен алып шығуға көмектесе алады, - дейді Меруерт Иманбаева.
«АУТИЗМДІ ЖЕҢУГЕ БОЛАДЫ» ЖОБАСЫ
Ресейлік ғалым Владимир Матвиевскийдің тобындағы мәскеулік маман Елизавета Макееваны Қазақстанға ата-аналарға баласын аутизмнен шығаруға көмектесу үшін шақырған. Жоғарғы сыныптарда, студент кезінде балалармен жұмыс істеп көрген тәжірибесі бар Елизавета кейін мұндай балалармен шұғылдануға біржола бет бұрған. Оның сөзінше, жаттығуларды үйреніп, кеңес алу үшін 2006-2008 жылдары Мәскеудегі орталыққа қазақстандық отбасылар да барған. Ол «кейінірек әлгі әйелдердің бірі Алматыда ата-аналар қауымдастығын құруды ұйғарды» деп еске алады.
- Кейінірек ата-аналар «осында келіп көмектессеңіздер» деп бізді Қазақстанға шақыра бастады. Өйткені проблеманы ғылыми тұрғыдан түсініп, баланы оңалту шараларын қайда бағыттау керек екенін ұғыну керек қой. Ата-аналардың құлшынысы жақсы, бірақ оларға бағыт-бағдар сілтеп отыратын біреу керек. Біз үшін қиын балалармен жұмыс жүргізу - мектепте оқып жүрген кезімізден таңдаған жолымыз. Қарағандыға келгенімізде бізді баласын оңалтуға бүкіл отбасы болып жұмылып, мақсат еткен ата-аналар күтіп алды. Мұнда жұмыс істеу де оңай, өйткені ата-аналар нәтиже шығаруға ынталы, бізге де осы керек қой, - дейді мәскеулік маман Елизавета Макеева Азаттыққа.
Бірнеше отбасы бірлесіп Алматы мен Қарағандыда аутизм дертіне шалдыққан балалардың ата-аналарының қауымдастығын құрып, аутист баласы бар өзге отбасыларға көмектесуге әзір екенін мәлімдеген. 12 қаланы қамтуы тиіс «Аутизмді жеңуге болады» республикалық жобасы іске қосылған. Бұл – «Дом» қоры директоры Аружан Саин басқаратын «Қайырымдылық» («Милосердие») қоғамдық қоры мен оны қаржыландыратын «Самұрық Қазына Траст» әлеуметтік жобаларды дамыту қорының бірлескен жобасы.
Жобаның мақсаты - аутизм нышандары байқалған балалардың ата-анасына көмектесу. Қауымдастық аясында көшпелі семинарлар мен ата-аналарды стажировкадан өткізуден бөлек ата-аналарға Skype арқылы онлайн режимде кеңестер береді. Бағдарлама Алматы, Қарағанды қалаларында орналасқан қауымдастыққа үнемі келіп тұру мүмкіндігі жоқ, бірақ баласымен өздігінен шұғылданғысы келетін отбасыларға арналған.
- Неліктен мұның бәрін өткізіп жатырмыз? Инклюзивті білім беру заң жүзінде қолданысқа енген кезде сыныпқа ондай баланың қосылуына оқушылар да, ата-аналар да, ұстаздар да дайын емес болуы себепті оның арты қайғылы оқиғаларға ұласуы мүмкін. Мұғалімдер мұндай баланы оқыту теориясымен таныс, бірақ тәжірибе қажет. Адамдар дайын болмай, жағдайдың қауіпсіз еместігінен бейхабар болған кездері жанжал шығуы мүмкін. Балаларды қатыгез деуге болмайды, бірақ олар әлгіндей баламен қалай араласу керектігін білмей жатады, - дейді «Аутизмді жеңуге болады» жобасының үйлестірушісі Салтанат Мурзалинова-Яковлева.
«Аутизмді жеңуге болады» жобасына қатысушылардың ақпараты бойынша, Қазақстанда аутист бала саны көбейіп барады. Ата-аналардың көпшілігі ондай баламен қалай жұмыс істеуді білмейді, ал жергілікті жерде мамандардың көбі «аутистермен жұмыс істеуге дайын емес». Жобаны іске асырып жатқан азаматтық белсенділер ата-аналарға әлдебір жаттығуларды үйретіп қана қоймай, оларды «қиын баланы мамандарға өткізіп тастауға болады» деген ойдан арылтуға да тырысады.
