Оңтүстік Қазақстан облысы Мақтарал ауданы Жеңіс ауылының 43 жастағы тұрғыны Гүлсара Құрбанчаева – алты баланың анасы. Оның бесінші баласы, 10 жасар Өмірбек Дүйсебаев церебралды сал ауруының (ДЦП) гиперкинетикалық формасымен ауырады. Өмірбектің денесі еріксіз қимылдайды. Сөйлей алмайтын бала әлдебір дыбыс шығарып, анасына бір нәрсені түсіндіргісі келеді. Бөлменің ішінде ары-бері жүрген ол әуелі әр затты бір ұстап, тістеп көреді. Терезе алдына барып, сыртқа көз тастайды. Енді бірде анасының алдына келіп еркелейді.
Your browser doesn’t support HTML5
ДЦП-мен өмір сүру. Аудиоподкаст.
– Тынымсыз. Бұл үшін барлығы қызық. Шашады, төгеді, сындырады. Көзден таса етпеуге тырысамын. Бір нәрсеге ұрынып қалады ма деп қорқамын, – дейді Өмірбектің анасы Гүлсара Құрбанчаева.
«БАЛАМНЫҢ ҚИНАЛҒАНЫН КӨРЕМІН ДЕ ЖЫЛАЙМЫН»
Анасының айтуынша, Өмірбек туғанына екі күн болғанда қатты ауырып, аурухананың жан сақтау бөліміне түскен. Басының төбесі көгеріп, есін білмей жатқан бала 10 күннен кейін ғана үйге шығарылған. Бірақ үш айдан соң қызуы көтеріліп, денесі құрысып қалған бала ауруханаға қайта апарылған.
– Дәрігерлер тексере келе баланың туған кезінде басынан қатты соққы алғанын айтты. Алты айға толғанда ДЦП-ға шалдыққанын хабарлады, – дейді анасы.
Гүлсара Құрбанчаева Өмірбектің төрт жасқа келгенше буындары қатпай, орнынан тұра алмай жатқанын, сылап-сипап жүріп аяқтан тұрғызғанын айтады.
– Қазір өздігінен дәретке бара алмайды. Күніне 10 памперс (жаялық) алмастырамыз. Тамағын шайнап жей алмайды. Езіп беремін, жұта алмайды. Сөйлемейді, ымдайды. Ішіндегісін шығара алмай ашуланғанда аяқ-қолы тырысып, құрысып қалады. Дәрісін беріп, әрең жазып аламыз. Баламның қиналғанын көремін де жылаймын. Өзім де бірге қиналамын, – дейді Гүлсара Құрбанчаева.
ВИДЕО: Өмірбектің анасының айтқаны.
Your browser doesn’t support HTML5
Сал ауруына шалдыққан Өмірбек
Мүгедек балалы ана тұрмыстары да Өмірбекті қаладағы арнайы орталықтарға апарып дұрыстап емдетуге мүмкіндік бермей отырғанын айтады. Оның сөзінше, күзетші болып істейтін отағасының 35 мың теңге жалақысы күнделікті тамақтарынан, мемлекет берген жәрдемақы науқас баланың жаялығынан артылмайды.
– Ауылда мүгедек баланы емдетуге қандай мүмкіндік бар дейсіз? Қимыл қозғалысын жақсарту үшін массаж жасайтын маман жоқ. Сөйлету үшін тәжірибелі логопед керек. Ауылдағы мамандар «қажетті құрал-сайманымыз жоқ» дейді. Ал қаладағы арнайы орталықтарға келіп ем қабылдайын десек, тұрмысымыз төмен, – дейді ана.
Гүлсара Құрбанчаеваның айтуынша, Өмірбекті мемлекет есебінен тегін емдету үшін 2010 жылы жазған өтініші биыл мамыр айында ғана орындалған.
– Астанадағы балаларды оңалту ұлттық орталығына барып, 24 күндік ем қабылдап келдік. Ондағы дәрігерлер «Бес жыл кешігіп келдіңіз. Қайда жүрсіз?» дейді. Қайда жүруші едік, ауылда кезек күтіп жаттық, – дейді ол.
Дәрігерлердің «үміт бар» деген сөзін медеу қылған Гүлсара Құрбанчаева «дамуы тежелген, сөйлемейтін, әріп танымайтын балам сөйлеп, өзі дәретке барып, ас-суын ішсе, соның өзі үлкен күш еді» деп біледі.
«ПСИХИКАЛЫҚ ДАМУЫНА ЕРЕКШЕ КӨҢІЛ БӨЛЕМІЗ»
Оңтүстік Қазақстан облыстық денсаулық сақтау департаментіне қарайтын «Мейірім» оңалту орталығы бас дәрігерінің орынбасары Марьям Байжұматованың сөзінше, церебралды сал ауруына жолыққан балаларды жергілікті емханалар диспансерлік есепке қабылдап, оңалту және сауықтыру мекемелеріне жіберіп отырады.
Марьям Байжұматова, "Мейірім" оңалту орталығы бас дәрігерінің орынбасары. Шымкент, 9 маусым 2016 жыл.
– «Мейірім» оңалту орталығы жылына мыңнан аса ауруға шалдыққан балаларға көмек көрсетеді. Шаралар екі бағытта жүргізіледі. Бірі – медициналық оңалту, екіншісі – әлеуметтік оңалту. Ауру балалар республикалық оңалту-сауықтыру орталықтарына да жолдамамен жіберіледі, – дейді ол.
Дәрігер церебралды сал ауруына шалдығып, қимыл-қозғалысы, психикалық дамуы мен сөйлеу қабілеті бұзылған балалардың «өздігінен жүріп, отыруының өзі – үлкен жетістік» екенін айтады.
– Жүйелі түрде ем қабылдаған балалардың өзі толық жазылып кетеді деп айта алмаймыз. Ем кезінде барынша психикалық дамуына ерекше көңіл бөлеміз, – дейді Марьям Байжұматова.
Дәрігердің айтуынша, Оңтүстік Қазақстан облысында соңғы үш жылда ДЦП-ға шалдыққан балалар көбейіп, 2322-ден 2739-ға жеткен.
Қазақстан бойынша 14 мыңға тарта бала церебралды сал ауруына шалдыққан науқас ретінде ресми есепке алынған.